Nous travaillons avec nos partenaires santé et recherche, la fondation Phelan-McDermid (PMSF) aux États-Unis et l'hôpital universitaire de Marseille et l'Institut Pasteur en France afin de pouvoir offrir aux familles un suivi guidé pour leurs enfants Phelan-McDermid en France. Nous nous engageons à guider et informer les familles Phelan-McDermic sur les avancées scientifiques via nos réseaux sociaux, nos groupes virtuels, et via nos ressources réservées à nos membres.

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Nous faisons aussi parti des réseaux handi prêt qui permettent à nos membres d'avoir accès à du matériel spécialisé et personnalisé à nos héroïnes et héros Phelan-McDermid.

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Nous organisons également des conférences scientifiques qui réunissent chercheuses et chercheurs scientifiques et familles afin de favoriser des échanges et réseaux Phelan-McDermid et d'informer les familles sur les dernières avancées scientifiques.