La 1ère journée a eu lieu en 2008
La Journée des maladies rares a lieu le dernier jour de février de chaque année, l'objectif principal étant de sensibiliser le grand public et les décideurs sur les maladies rares et leur impact sur la vie des patients.
Il n'y a pas de remède pour la plupart des maladies rares et beaucoup ne sont pas diagnostiqués.
La Journée des maladies rares améliore la connaissance du grand public des maladies rares, tout en encourageant les chercheurs et les décideurs pour répondre aux besoins des personnes vivant avec des maladies rares.
"Les maladies rares touchent actuellement 3,5% - 5,9% de la population mondiale.
72% des maladies rares sont d'origine génétique tandis que d'autres sont le résultat d'infections (virales ou bactériennes), les allergies et les causes environnementales, ou sont dégénératives et prolifératives.
70% de ces maladies rares génétiques commencent dès l'enfance.
Une maladie définie comme rare en Europe lorsqu'elle touche moins de 1 à 2000 personnes.
Le manque de connaissances scientifiques et d'information de qualité sur la maladie se traduit souvent par un retard dans le diagnostic. De plus, le besoin de soins de santé qu'engendre la qualité appropriées les inégalités et les difficultés d'accès aux traitements et aux soins. Il en résulte souvent des charges sociales et financières lourdes sur les patients.
Comme mentionné précédemment, en raison de la grande diversité des troubles et des symptômes relativement communs qui peuvent se cacher sous-jacente des maladies rares, les erreurs de diagnostic initial est commun. De plus, les symptômes diffèrent non seulement de la maladie à la maladie, mais aussi du patient à patient souffrant de la même maladie."
Source-www.rarediseaseday.org
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