• Fondation Phelan-McDermid

Si votre enfant est diagnostiqué PMS, il est important de s'inscrire sur la base répertoriant le nombre de cas au travers le Monde sur ce lien : ICI
Pour entrer les données en détails sur votre enfant afin d'alimenter une base sécurisée destinée à la Recherche :
Registre des patients PMS

 

 

 

 

• Protocole national de diagnostic et de soins (PNDS)

• Fiches Pratiques à l'attention des familles PMS

 

• Institut Pasteur

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Le projet GenIDA lancé par Jean-Louis Mandel a pour objectif de recueillir des informations médicales sur le déficience intellectuelle (DI) et/ou de troubles du spectre autistique (TSA) avec une origine génétique diagnostiquée ou identifié.
Site GenIDA
 

• Page Facebook groupe privé familles francophones

 

• Formation ABA fonctionnelle

 

• Autisme autrement

 

• Hop'Toys solutions pour enfants exceptionnels

 

• Lits adaptés pour des enfants exceptionnels

 

• Aide aux familles d'enfants avec handicap ou hospitalises, anten...

 

• Association d' Espagne du syndrome Phelan-McDermid

 

• Alliance maladies rares

 

• Orphanet 

 

• PECS France

 

• Association Avenir Dyphasie - Makaton

 

• Autisme France

 

• Avoir un enfant différent