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  • 22q13 Phelan McDermid France PMS
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  • 22q13 Phelan McDermid France PMS

Notre association a but non lucratif a pour objet de:

  • Sensibiliser l’opinion publique au syndrome Phelan-McDermid

  • Assurer un soutien auprès des personnes souffrant d’une maladie rare

  • Organiser et participer à des évènements pour récolter des fonds pour la Recherche

  • Apporter un soutien aux familles et participer aux conférences avec les chercheurs et médecins PMS

RETROUVEZ TOUTE L'ACTUALITÉ DES ACTIVITÉS PHELAN-McDERMID EN FRANCE CI- DESSOUS ET SUR NOS MÉDIAS SOCIAUX 

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Nous sommes invités pour la première édition du Festival du Pacifique à la Seyne sur Mer du vendredi 28 août 2015 au dimanche 30 août, afin de faire connaître le syndrome Phelan-McDermid auprès des 3 délégations : Polynésie, Nouvelle-Calédonie et Wallis et Futuna et des touristes présents.

Il y aura de nombreux stands d'artisans et des animations tout au long de la journée.


Le centre commercial de Leclerc du Luc se met aux couleurs de la Polynésie pour deux jours les 19 et 20 août 2015, en organisant une tombola au profit de l'association Téhani enfant Phelan-McDermid avec une voiture Fiat Panda à gagner. Les tickets de tombola peuvent être acheté dès maintenant à l'accueil du centre Leclerc ou au centre culturel de la galerie Leclerc du Luc-en-Provence. La miss Tahiti 2014 Hinarere Taputu, 1ère dauphine de Miss France sera présente au centre Leclerc à nos côtés dès 10h le jeudi 20 août, une séance photo sera prévu dès 13h30.

L'association Dragon Trike's proposera des baptêmes de Trikes dont une partie de leurs bénéfices sera reversé à notre association.


Du 21 au 23 août 2015 l'association Honu Tahiti organise un grand festival, le centre ville des Arcs sur Argens se transformera en village Polynésien avec de nombreux stands d'artisanats, tatoueurs, et restauration. L'association Téhani enfant Phelan-McDermid sera mis à l'honneur, un grand merci à Gania et Philippe pour ce geste. Nous tiendrons un stand pour notre association, où vous pourrez venir acheter nos tee-shirt mais aussi du monoï de Tahiti au Tiare de la marque Heiva (produit par le papa de marraine de Tehani à Paea à Tahiti). En soirée des 21 et 22 août, il y aura un grand dîner spectacle. La Miss Tahiti 2014, Hinarere Taputu fera l'honneur de sa présence en tant que marraine de l’événement. L'association des Dragon Trike's seront là pour faire faire des baptêmes de trike dont une partie des bénéfices sera reversé à notre association Téhani enfant Phelan-McDermid.


Vous pouvez télécharger le bilan de nos activités passées ici

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