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  • 22q13 Phelan McDermid France PMS
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  • 22q13 Phelan McDermid France PMS

Notre association a but non lucratif a pour objet de:

  • Sensibiliser l’opinion publique au syndrome Phelan-McDermid

  • Assurer un soutien auprès des personnes souffrant d’une maladie rare

  • Organiser et participer à des évènements pour récolter des fonds pour la Recherche

  • Apporter un soutien aux familles et participer aux conférences avec les chercheurs et médecins PMS

RETROUVEZ TOUTE L'ACTUALITÉ DES ACTIVITÉS PHELAN-McDERMID EN FRANCE CI- DESSOUS ET SUR NOS MÉDIAS SOCIAUX 

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En cette nouvelle année 2016 recevez tous nos vœux de santé et de bonheur.

Milles merci à tous ceux qui nous ont soutenu, suivi et qui ont œuvré ensemble pour l'association Téhani enfant Phelan-McDermid.

Votre générosité et vos actions vont permettre en cette année 2016 pour nous et une autre famille touchée par le syndrome, de pouvoir partir vers les USA afin de suivre la conférence internationale sur le syndrome Phelan-McDermid organisé par la fondation américaine.

J'espère que vous serez encore nombreux aux prochains rendez-vous sur les évènements de 2016.



publié le 09 novembre 2015

L'association Tekeani organise le 28 novembre sa journée polynésienne avec au programme un Tamure Marathon dont l'intégralité des fonds sera reversé à notre association. Nous remercions par avance l'association Tekeani pour ce geste et pour son invitation à la soirée dîner spectacle qui sera suivi d'un bal. Alors venez nombreux nous retrouver à la salle Madisson à Ollioules le samedi 28 novembre 2015.



Le samedi 14 et dimanche 15 novembre 2015, l'association Téhani enfant Phelan-McDermid est invitée par Yann à son stand d'exposition des produits Heiva, produits de la savonnerie de Tahiti lors des 6ème Championnat de France de SUP RACE à La Cigale Surf Club de Sainte-Maxime. L’élite nationale du Stand Up Paddle sera présente durant ces 2 jours pour différentes épreuves.


Vous pouvez télécharger le bilan de nos activités passées ici

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