Pour la 3ème année notre association est invitée à tenir un stand au vide grenier organisé par l'APEI du Cannet des Maures, c'est une journée où l'on vend des objets personnels, vêtements, jouets, objets divers, au profit de notre association. Mais c'est surtout une journée d'échange avec les passants pour expliquer le syndrome Phelan-McDermid, et sensibiliser les personnes sur l'importance de la recherche génétique.
Le 29 février 2016 est la 9ème journée internationale des maladies rares.
Un grand merci à Et ma pizza du Cannet des maures qui de 18 heures à 21 heures, fera une ouverture exceptionnelle pour une soirée Pizza de la solidarité au profit de l'association Téhani enfant Phelan-Mc Dermid.
Des pizzas marguerite seront en vente au prix de 8 Euros.
La recette sera versée intégralement au profit de l'association
Cette soirée mets en avant la maladie rare qui touche notre fille Tehani : le syndrome Phelan-McDermid.
Ce week-end du samedi 06 février 2016 et dimanche 7, aura lieu le second tournoi de la coquille six-fournaise de badminton où nous sommes invités. Nous serons installés dans le hall d'accueil avec notre stand de l'association et la vente de différents produits (tee-shirt, carte postale des îles, monoï, et bijoux pour la St Valentin...). C'est une occasion encore une fois de parler du syndrome Phelan-McDermid.
Nous remercions les organisateurs en particulier Mika de nous accueillir sur cet évènement.
Tout au long du week-end, une vente de crêpes et gâteaux aura lieu et le bénéfice sera intégralement reversé à l'association Téhani.
