top of page
Actualités
  • 22q13 Phelan McDermid France PMS
  • Whatsapp
  • @tehanipms
  • 22q13 Phelan McDermid France PMS

Notre association a but non lucratif a pour objet de:

  • Sensibiliser l’opinion publique au syndrome Phelan-McDermid

  • Assurer un soutien auprès des personnes souffrant d’une maladie rare

  • Organiser et participer à des évènements pour récolter des fonds pour la Recherche

  • Apporter un soutien aux familles et participer aux conférences avec les chercheurs et médecins PMS

RETROUVEZ TOUTE L'ACTUALITÉ DES ACTIVITÉS PHELAN-McDERMID EN FRANCE CI- DESSOUS ET SUR NOS MÉDIAS SOCIAUX 

Rechercher

Nous serons présents les 21 et 22 mai 2016, à l'UIISC7 de Brignoles avec un stand de notre association Tehani enfant Phelan-McDermid. Merci aux organisateurs et au Commandement du régiment pour l'invitation.


Le dimanche 15 mai un match amical de rugby entre les joueurs du Lov rugby de Lorgues et les pirates de Draguignan aura lieu dès 16h sur le terrain synthétique du Recoux au Cannet des Maures. Il s'agit des clubs dont Tama Burns (le papa de Tehani) fait parti. A 16h Tehani donnera le coup d'envoi. Ce match aura lieu dans le cadre de la journée mise en place par le comité d'animation du Cannet des Maures au profit de l'association Tehani enfant Phelan-McDermid. Buvette et restauration sur place. Entrée gratuite.

En parallèle du match, il y aura l’événement Danses du Monde devant et dans la salle du Recoux. De nombreux stands seront présents, dont le stand de l'association "Tehani enfant Phelan-McDermid", des food trucks (roulottes restauration), des animations châteaux gonflables, artisanats, initiation aux danses à 1€ les 30min, soirée à partir de 18h (10€).


Pour la seconde édition de la course pédestre des Hauts du Luc, la ville renouvelle son engagement en reversant 2€ par inscription au profit de notre association.

Un stand de l’association Tehani enfant Phelan-McDermid permettra d'expliquer le syndrome Phelan-McDermid et la possibilité d'acheter nos tee-shirt et d'autre produits portant le logo de Tehani.



Vous pouvez télécharger le bilan de nos activités passées ici

bottom of page