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  • 22q13 Phelan McDermid France PMS
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  • 22q13 Phelan McDermid France PMS

Notre association a but non lucratif a pour objet de:

  • Sensibiliser l’opinion publique au syndrome Phelan-McDermid

  • Assurer un soutien auprès des personnes souffrant d’une maladie rare

  • Organiser et participer à des évènements pour récolter des fonds pour la Recherche

  • Apporter un soutien aux familles et participer aux conférences avec les chercheurs et médecins PMS

RETROUVEZ TOUTE L'ACTUALITÉ DES ACTIVITÉS PHELAN-McDERMID EN FRANCE CI- DESSOUS ET SUR NOS MÉDIAS SOCIAUX 

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Nous remercions l'équipe des sports du Luc-en-Provence pour l'organisation de cette 3ème année à une nocturne à la piscine municipale, au profit de notre association.

Venez nous retrouver nombreux le vendredi 8 juillet 2016 pour la nocturne à partir de 19h30 jusqu'à 21h30, à la piscine du Luc-en-Provence, avec animations aquatiques, structures gonflables, restauration et buvette sur place.


L'entrée à la piscine est de 2€ par adulte, 1€ par enfant au profit de l'association Tehani enfant Phelan-McDermid.



Le week-end du 1, 2 et 3 juillet 2016, venez nous retrouver à la Seyne-sur-mer et vivre un dépaysement total pour un voyage dans le Pacifique.

L'association Téhani enfant Phelan-McDermid est présente ce week-end au festival du Pacifique. Merci beaucoup à Théo pour son invitation pour la seconde année à son festival qui sera encore riche en émotion et en partage de culture.


Pour la seconde édition de l'Evenement Vélo sur le circuit Paul Ricard du Castellet, les 28 et 29 mai 2016 les coureurs vainqueurs de la première édition remettent leur titre en jeu en représentant notre association Téhani enfant Phelan-McDermid sponsorisée par le groupe Tarouen. Une seconde équipe mixte de cyclistes militaires pédaleront aux couleurs de notre association, sponsorisée par le groupe Tarouen, Heiva, Leclerc du Luc, les délices d'orient, Hyponet, Pièce de Boeuf, caisse épargne, agpm, et game sports.

Nous aurons un emplacement avec un stand à l'entrée pour faire connaître le syndrome Phelan-McDermid et notre association.

Tehani est ravie de cet événement, car elle adore les vélos, les voir passer la fait rire aux éclats, et l'an passé lors de notre petite visite au circuit pour l'avant course, elle criait de joie de voir tous ces vélos.


Vous pouvez télécharger le bilan de nos activités passées ici

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