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  • 22q13 Phelan McDermid France PMS
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  • 22q13 Phelan McDermid France PMS

Notre association a but non lucratif a pour objet de:

  • Sensibiliser l’opinion publique au syndrome Phelan-McDermid

  • Assurer un soutien auprès des personnes souffrant d’une maladie rare

  • Organiser et participer à des évènements pour récolter des fonds pour la Recherche

  • Apporter un soutien aux familles et participer aux conférences avec les chercheurs et médecins PMS

RETROUVEZ TOUTE L'ACTUALITÉ DES ACTIVITÉS PHELAN-McDERMID EN FRANCE CI- DESSOUS ET SUR NOS MÉDIAS SOCIAUX 

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Cette année encore nous serons présents sur ce vide grenier invité par l'Apei encore merci beaucoup à eux.

C'est l'occasion de revendre ce que l'on n'utilise plus pour une bonne cause, car tous les bénéfices de notre stand sont reversés à l'association Téhani et les enfants Phelan-McDermid. Si vous voulez nous déposer vos dons matériels pour la vente merci de le faire sur place le 1 mai.



À la veille de la 10ème journée internationale des maladies rares, une opération spéciale pour notre association initiée par Lionel: la pizza de la solidarité.

Et ma pizza du Cannet des maures fera une ouverture exceptionnelle pour une soirée Pizza de la solidarité au profit de l'association Téhani et les enfants Phelan-McDermid, le lundi 27 février 2017.


La recette sera versée intégralement au profit de l'association ; nous remercions aussi le fournisseur d'ingrédients la société Magne qui offre la totalité des ingrédients pour cette action.

Cette soirée met en avant la maladie rare : le syndrome Phelan-McDermid.


2 décembre 2016 soir : Telethon de Besse sur Issole

du 19 au 24 déc 2016: Confection des papiers cadeaux au centre Leclerc au profit de l'Association.

21 et 22 janvier : Présence du stand de Téhani à la 3ème édition du tournoi de badminton de Six-Fours

27 février 2017 : Pizza de la solidarité Et ma pizza du Cannet des Maures

19 mai 2017 : Soirée de kickboxing "L'âme des guerriers" au Luc

26 au 28 mai 2017 : Festival Polynésien de St Paul trois châteaux

3 et 4 juin 2017 : Musique et Danses du Monde au Cannet des Maures

5 juin 2017 : Course pédestre des Hauts du Luc

7 octobre 2017 : Spectacle Heiva I Tahiti au Luc-en-Provence

Vous pouvez télécharger le bilan de nos activités passées ici

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