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  • 22q13 Phelan McDermid France PMS
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  • 22q13 Phelan McDermid France PMS

Notre association a but non lucratif a pour objet de:

  • Sensibiliser l’opinion publique au syndrome Phelan-McDermid

  • Assurer un soutien auprès des personnes souffrant d’une maladie rare

  • Organiser et participer à des évènements pour récolter des fonds pour la Recherche

  • Apporter un soutien aux familles et participer aux conférences avec les chercheurs et médecins PMS

RETROUVEZ TOUTE L'ACTUALITÉ DES ACTIVITÉS PHELAN-McDERMID EN FRANCE CI- DESSOUS ET SUR NOS MÉDIAS SOCIAUX 

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Notre association Tehani et les enfants Phelan-McDermid a été l’invité d’honneur du festival polynésien Motu Nui le week-end du 24 au 25 juin 2017.


C’est le président adjoint Alain Comes, qui a tenu avec brio le stand d’information pendant ce long week-end.

Avec de nouvelles belles rencontres, et une unité de partage et solidarité.


Nous remercions grandement l’association : Te Hau Manava Maohi pour cette invitation.



Le 15 août prochain, l'association poursuit son action en famille avec Téhani à Tahiti, en ayant pour but de faire connaître au plus grand nombre le syndrome Phelan-McDermid.


C’est avec l’aide de Michel Arakino, David Proia, Henri Burns et plusieurs associations que cette journée caritative aura lieu de 9h à 18h au parc Paofai.

Des animations pour grands et petits, permettront à chacun de pouvoir passer un bon moment de convivialité en famille.


Tous les intervenants viennent bénévolement pour l’association Tehani et les enfants Phelan-McDermid.

Il y aura des danses, du sport, de la musique, et sera présente la mascotte Vik’ura(perruche endémique de l’île de Rimatara)..


Nous aurons sur place un stand pour expliquer le syndrome et une vente de tee-shirt de l’association, à cette occasion nous parlerons du défi prévu le 22 août sur l'île de Raiatea.





Le Lov’rugby a organisé à Lorgues cette année un gala au profit de l’école de rugby du lov’ et de l’association Tehani et les enfants Phelan-McDermid.


Merci à toute l’équipe de rugby pour cette soirée, et nos bénévoles Alain et Pierre qui se sont donnés à fond pour l’asso.


Lors de la soirée un repas et des boissons à volonté ont été servi et le groupe Jack to the Bone ont assuré l’ambiance musicale avec un concert comme à chaque fois au top niveau.





Vous pouvez télécharger le bilan de nos activités passées ici

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