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  • 22q13 Phelan McDermid France PMS
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  • 22q13 Phelan McDermid France PMS

Notre association a but non lucratif a pour objet de:

  • Sensibiliser l’opinion publique au syndrome Phelan-McDermid

  • Assurer un soutien auprès des personnes souffrant d’une maladie rare

  • Organiser et participer à des évènements pour récolter des fonds pour la Recherche

  • Apporter un soutien aux familles et participer aux conférences avec les chercheurs et médecins PMS

RETROUVEZ TOUTE L'ACTUALITÉ DES ACTIVITÉS PHELAN-McDERMID EN FRANCE CI- DESSOUS ET SUR NOS MÉDIAS SOCIAUX 

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Une nouvelle année qui promet encore de nouvelles rencontres des plus enrichissantes, recevez tous nos vœux de bonheur en cette nouvelle année.



Samedi 7 octobre 2017, une soirée polynésienne en faveur de l’association Téhani et les enfants Phelan-McDermid est organisée à l’espace culturel Jean-Louis Dieux à partir de 19h30.

La troupe Heiva i Tahiti, en tournée internationale, vous offrira un show polynésien de très grande qualité et vous fera voyager, dans ses îles à travers ses danses traditionnelles, le son des Ukulélés, …

En première partie vous partirez d'abord vers les îles de Wallis et Futuna avec l'association Uvea Mo Futuna.


Entrée : 10€ par personne (boisson d'accueil offerte)


Gratuit pour les moins de 12 ans.


Buvette et petite restauration sur place.


Réservation au 06 32 78 01 32 ou 06 25 73 91 10,

pré-vente de billetterie dans la galerie du Centre Leclerc les 6 et 7 octobre. Places limitées



Toute la famille de Tehani a bien atterri à Raiatea avec Air Tahiti partenaire officiel pour ce grand défi qui les attend sur l'île sacrée, accueillie à l'aéroport par Romy de l'association Tuihana, la mairie avec la cellule d'animation, Roselyne et la presse (TNTV , journal de la Dépêche).

Nous remercions Roselyne et Andrew pour l'accueil dans leur pension Manava, et Renault Rent pour leur geste pour la voiture de location.


Samedi 19 août à 10h l'association Téhani et les enfants Phelan-McDermid invite la population de Raiatea à venir rencontrer les parents de Tehani pour une conférence suivi d'un pot convivial, afin de mieux faire connaître la maladie rare de Tehani : le syndrome Phelan-McDermid, mais aussi d'expliquer le défi qui les attend le mardi 22 août pour l'ascension du mont Temehani, berceau de la fleur de Tiare Apetahi choisie comme emblème de l'association.


Nous remercions grandement la municipalité Mme le Maire de Uturoa, pour le prêt de la grande salle des mariages, et la cellule d'animation de Uturoa pour leur aide.

Le rendez-vous est donné à 10h à la salle des mariages de Uturoa ce samedi 19 pour la conférence


Ce midi la famille a rencontré Romy Tavaearii au restaurant Tonton Burger pour les derniers préparatifs du défi qui les attend sur le Mont Temehani.

Donc rendez-vous le mardi 22 à Tepua à 8h pour l'ascension du Mont Temehani avec l'association Tuihana, et le soutien des bénévoles pour faire monter Téhani au sommet et observer la fleur rare de tiare Apetahi.




Vous pouvez télécharger le bilan de nos activités passées ici

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