top of page
Actualités
  • 22q13 Phelan McDermid France PMS
  • Whatsapp
  • @tehanipms
  • 22q13 Phelan McDermid France PMS

Notre association a but non lucratif a pour objet de:

  • Sensibiliser l’opinion publique au syndrome Phelan-McDermid

  • Assurer un soutien auprès des personnes souffrant d’une maladie rare

  • Organiser et participer à des évènements pour récolter des fonds pour la Recherche

  • Apporter un soutien aux familles et participer aux conférences avec les chercheurs et médecins PMS

RETROUVEZ TOUTE L'ACTUALITÉ DES ACTIVITÉS PHELAN-McDERMID EN FRANCE CI- DESSOUS ET SUR NOS MÉDIAS SOCIAUX 

Rechercher

Le samedi 19 mai et dimanche 20 mai 2018 pour les enfants Phelan-McDermid Un week-end caritatif sous le signe du Partage et de la bienveillance au profit des enfants touchés par le handicap.



L'association Téhani et les enfants Phelan-McDermid, associée au comité d'animation du Cannet des Maures et avec plusieurs groupes de danses de la région Paca, vous accueillent le samedi 19 mai pour sa 3° édition des Musiques et Danses du Monde et le dimanche 20 mai 2018, organise le Tournoi du Fair-Play sur le terrain synthétique du Cannet des Maures. Du Touch’Rugby à 5 (sans plaquage) ouvert à tous (hommes/femmes et enfants)


Samedi 19 vous trouverez :

Un village du Monde avec des Stands de produits artisanaux et culturel,

Un atelier maquillage, et des Structures Gonflables.

Restauration avec le traiteur Manu paella et Buvette sur Place.


Les démonstrations et initiations sont ouvertes à tout public, entrée gratuite.


Venez voyager et vibrer aux sons stimulants des groupes et des musiciens, avec les associations suivantes :

Tous en scène « danse orientale »

FG Country Red line dance « Cow-boy »

Nahei «la Polynésie »

Musique hawaïenne « Nostalgie Polynésie »

Metiss toi « Afro Antillaise »

Démonstration de capoeira « Brésil » avec le professeur Miguel.

Claquettes du groupe Style Danses

Le tout orchestré par notre bénévole animateur Dj Nounours.


Le groupe MidNigthTrain, ouvrira la soirée à partir de 18h30, et sera suivi par les groupe de danses.


Le dimanche 20, la participation pour le tournoi est de 20€ par équipe de 5 joueurs « homme, femme ou mixte » et gratuit pour les enfants de 6 ans à 14 ans.


Début du tournoi à 10h00.

Partageons nos valeurs et notre passion du rugby en famille et entre amis au profit des enfants touchés par le handicap, le syndrome Phelan-McDermid


Informations/ Renseignement au 06.32.78.01.32 ou par mail tehanipms@gmail.com






L’association Tehani et les enfants Phelan-McDermid participera à la septième édition de la course pédestre « la Cannetoise » qui aura lieu samedi 10 mai prochain.

Nous accompagnerons plusieurs enfants transportés sur des joelettes grâce aux coureurs à pied de la formidable association « Trail pour tous ».

C’est L’occasion de faire connaître le syndrome « Phelan-McDermid » et de partager un moment convivial avec les familles dont les enfants sont porteurs de cette maladie génétique rare. Notre association sera mise à l’honneur tout au long de cet événement.

Deux circuits seront proposés : Course Pédestre de 6 et de 13km, un circuit de Marche Nordique de 9km intégré au challenge FFA - Fédération Française d'Athlétisme,

sans oublier la célèbre course des enfants dans le village du Cannet des Maures. Une belle journée nous attend...

Soirée Pizza solidaire

Merci à Lionel le pizzaïolo de ET ma Pizza au Cannet des Maures (83340) de renouveler l'opération une marguerite pour Tehani.

Tous les bénéfices de cette soirée étant reversés à l'association, nous remercions aussi le fournisseur de la société Magne qui joue le jeu en offrant les ingrédients pour cette soirée spéciale.


Une Margharita pour 8€ au profit intégral pour l'association Téhani et les enfants Phelan-McDermid.


Par contre ne pas oublier de réserver votre Margherita car ça part très vite chaque année.

Réservation au 0614186188



Vous pouvez télécharger le bilan de nos activités passées ici

bottom of page