Le papa de Tehani, Tama Georges Burns, a rejoint les anges ce matin ce 30 août 2018.
Depuis l'annonce du syndrome Phelan-McDermid qui touche notre fille, Tama a œuvré pour faire connaître le syndrome au travers de différents évènements en France et Polynésie. Il s'est toujours battu afin d'unir les familles touchées par ce syndrome et dans le but également de faire avancer la Recherche.
En mon nom, son épouse, je tiens à remercier les personnes affectées par ce décès qui m'ont contacté, ainsi que celles qui ont pu venir nombreuses l'accompagner dans son dernier voyage lors des cérémonies en son honneur.
Le 20 août prochain, 6 amis militaires vont gravir le Mont Blanc en portant haut les couleurs de notre association sur le toit de l’Europe et en sensibilisant le public à propos du syndrome Phelan-McDermid.
Merci beaucoup à cette équipe qui relève ce défi sportif et humain pour nos enfants.
Ils sont soutenus par plusieurs sponsors, et les donateurs que nous remercions grandement.
Vous pouvez aider vous aussi en faisant un don sur le lien leetchi ci-dessous :
L'association "Tehani et les enfants Phelan-McDermid" participe à la conférence internationale des 18 au 22 juillet 2018 aux USA.
Il s'agit de la 11ème conférence internationale, sans compter que c'est le 20ème anniversaire de la toute première rencontre des familles.
Le thème est cette année : "Uni dans l'espoir" (United in Hope).
Il y a maintenant 1800 familles recensées dans le Monde entier, certains pays ont cependant très peu de cas connus sûrement dû au manque d'information et de détection de ce syndrome. C'est d'ailleurs un des challenges de notre association de faire connaitre ce syndrome.
Ces 5 jours de conférence sont assez intenses avec des Symposiums, des rencontres familles chercheurs, des sessions plus spécifiques sur la génétique, la communication, la propreté, les méthodes comme l'ABA, les chiens d'assistance.. Des sessions spéciales sont prévues pour les mamans, les papas, les grands-parents, et des rencontres frères et sœurs ont lieu.
Les familles de tous pays (USA, Canada, Brésil, Espagne, Australie, Japon, Afrique du sud....) sont là unis pour la même cause, dans la joie et l'espoir de voir évoluer positivement nos enfants si semblables et si différents à la fois.
