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  • 22q13 Phelan McDermid France PMS
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  • 22q13 Phelan McDermid France PMS

Notre association a but non lucratif a pour objet de:

  • Sensibiliser l’opinion publique au syndrome Phelan-McDermid

  • Assurer un soutien auprès des personnes souffrant d’une maladie rare

  • Organiser et participer à des évènements pour récolter des fonds pour la Recherche

  • Apporter un soutien aux familles et participer aux conférences avec les chercheurs et médecins PMS

RETROUVEZ TOUTE L'ACTUALITÉ DES ACTIVITÉS PHELAN-McDERMID EN FRANCE CI- DESSOUS ET SUR NOS MÉDIAS SOCIAUX 

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Vous êtes dans le Sud-Ouest, vous voulez participer dans la joie et bonne humeur tout en faisant une bonne action alors rejoignez Audrey sous la Hall de Vic-en-Bigorre qui va vous apprendre les chorégraphies de Baila.

Pour les familles dans le coin n'hésitez pas à y aller faire un tour.

Merci à Aurélie la maman de Louise qui a parlé de notre asso à Audrey son amie et organisatrice de cet évènement.



Toutes nos félicitations aux enfants, parents et professeurs de l'établissement Galilée, pour avoir participé activement à une course solidaire pour l’association Tehani et les enfants Phelan-McDermid. Un immense merci à Patricia et Gilles pour nous avoir choisi cette année. Et merci à Hyper U St Maximin la sainte Baume, pour avoir prêté le parking. Ils restent aux parrains qui ont parrainé ces enfants à déposer leurs promesses de don sur :









Nous remercions l'UIISC7 d'inviter encore cette année notre association à tenir un stand pour ce week-end de portes ouvertes. Du samedi 18 mai au 19 mai 2024.



Vous pouvez télécharger le bilan de nos activités passées ici

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