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  • 22q13 Phelan McDermid France PMS
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  • 22q13 Phelan McDermid France PMS

Notre association a but non lucratif a pour objet de:

  • Sensibiliser l’opinion publique au syndrome Phelan-McDermid

  • Assurer un soutien auprès des personnes souffrant d’une maladie rare

  • Organiser et participer à des évènements pour récolter des fonds pour la Recherche

  • Apporter un soutien aux familles et participer aux conférences avec les chercheurs et médecins PMS

RETROUVEZ TOUTE L'ACTUALITÉ DES ACTIVITÉS PHELAN-McDERMID EN FRANCE CI- DESSOUS ET SUR NOS MÉDIAS SOCIAUX 

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Nous remercions grandement L'UIISC 7 qui nous invite au sein du camp lors de ses journées portes ouvertes, et ce maintenant depuis la création de notre association.

C'est toujours un plaisir partager, de découvrir ou redécouvrir les différentes missions de ses hommes qui vont sauver des vies malgré des conditions souvent difficiles, et ces journées permettent de se rendre compte de leur grand cœur et leur force d'état d'esprit.


Venez nous voir sur notre stand de l'association Tehani et les enfants Phelan-McDermid, et profitez des nombreuses démonstrations de l'UIISC 7, et animations mises en places pour les enfants mais aussi les grands.



Venez soutenir les différentes équipes de Futsal c'est ce dimanche 19 mai 2019 au Luc-en-Provence au gymnase.

Buvette et petit snack (crêpes..) sur place.


Manuarii 9 ans, le fils de Tama Burns et grand frère de Tehani, sera sur le terrain pour participer à ce challenge de Futsal au profit de l'association Tehani et les enfants Phelan-McDermid.


Merci beaucoup à M. Lacoste pour l'organisation de ce tournoi en mémoire de Tama, nous sommes très touchés par cette initiative, je remercie aussi tous les bénévoles qui seront présents afin que cette journée soit magnifique.




Du 22 mars au 1 avril, Marjorie et Juliette vont participer à une belle aventure humaine : la 19ème édition du Raid Amazones qui se déroule cette fois-ci au Sri Lanka. C'est le seul raid aventure exclusivement réservé aux Femmes où les Amazones parcourent le monde.


Elles ont choisi de mettre en avant 2 associations qui soutiennent les enfants handicapés : "Le handicap ne peut, ni empêcher les rêves, ni les diminuer, et nous pensons qu'il est important de le dire haut et fort grâce à : Téhani et les enfants Phelan-McDermid et Attrap'Rêves."


Lors de cette édition les épreuves suivantes les attendent :

Un Trail 16 kms, Canoë 15 kms, VTT 48 kms, Chasse aux trésors, Bike & Run 23 kms, et pour finir un Trail 10 kms.


C'est au travers d'une passion commune, le Trail, que leurs chemins se sont croisés pour la première fois il y a quelques années. À mesure d'entraînements communs, c'est une véritable amitié qui est née.

Issues de profils sportifs très différents : ultra-traileuse à la retraite pour Marjo, ancienne vététiste reconvertie pour Juju, c'est pourtant une nouvelle approche globale du sport qui les animent à présent.


"Après des années de recherche de performance en individuel, c'est bien dans le partage et l'entraide que nous souhaitons nous épanouir dorénavant. Nous avons à cœur de donner le meilleur de nous-mêmes pour défendre les couleurs de nos associations ! "


Pour suivre le classement des Félines cliquer sur :


Pour leur page facebook : @LesFélinesAmazones.


Pour les dons :cliquer ici

Les filles ayant bouclé leur budget tout don effectué maintenant sera partagé entre l’association Attrap‘ rêves et notre asso Tehani et les enfants Phelan-McDermid.



Vous pouvez télécharger le bilan de nos activités passées ici

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