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  • 22q13 Phelan McDermid France PMS
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  • 22q13 Phelan McDermid France PMS

Notre association a but non lucratif a pour objet de:

  • Sensibiliser l’opinion publique au syndrome Phelan-McDermid

  • Assurer un soutien auprès des personnes souffrant d’une maladie rare

  • Organiser et participer à des évènements pour récolter des fonds pour la Recherche

  • Apporter un soutien aux familles et participer aux conférences avec les chercheurs et médecins PMS

RETROUVEZ TOUTE L'ACTUALITÉ DES ACTIVITÉS PHELAN-McDERMID EN FRANCE CI- DESSOUS ET SUR NOS MÉDIAS SOCIAUX 

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Dimanche 12 octobre aura lieu la 35ème Édition de l'Algernon à Marseille.


Cette année 5 familles PMS descendront la Corniche à Marseille aidées de 20 coureurs portant les couleurs du groupe de Tehani et les enfants Phelan-McDermid.


Nous remercions grandement Jérôme du "Trail pour Tous"pour le prêt de 2 Hypocampes pour Maxence et Ugo.


Tehani, Mathéo et Nathan seront poussés dans leur fauteuil roulant.


Venez nous encourager sur le parcours, ou à l'arrivée sur les plages du Prado. Départ de la course 10h, donc arrivée prévue avant 11H...


La veille, samedi 11, vous pourrez avec vos enfants profiter de l'espace village Algernon avec des activités sportives, artistiques et ludiques de 14H00 à 17H00, elles sont gratuites et accessibles à tous et toutes !










Notre association Tehani et les enfants Phelan-McDermid est fière d'intégrer le réseau handi-prêt.

Ce réseau a été créé par l'association Pas à Pas avec Laillya en 2015, afin de créer une banque de prêt de matériel pour les familles, et plusieurs associations dont la nôtre se joignent maintenant à ce réseau.


Ainsi notre association Téhani et les enfants PMS ayant bénéficié de dons

de 2 tricycles (du centre d'olbia),

d'une poussette McLaren (de Lena),

d'une chaise longue fauteuil de bain (de Tehani)

met ce matériel à disposition des familles qui en auraient le besoin pour un temps déterminé.


Intégrer ce réseau, nous permet de faire aussi une demande pour une famille adhérente d'un besoin en matériel spécifique où qu'elle se trouve en France.




À partir de ce soir le 18 juillet 2019 et pour 3 jours, retrouvez le stand de l’asso Tehani et les enfants Phelan-McDermid sur le festival de Néoules, l’occasion d’un petit don, d’une adhésion où l’achat des beaux tee-shirts portant un symbole fort, notre logo, représenté par la fleur de tiare apetahi endémique de l’île de Raiatea, et les symboles de la Polynésie.







Vous pouvez télécharger le bilan de nos activités passées ici

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