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  • 22q13 Phelan McDermid France PMS
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  • 22q13 Phelan McDermid France PMS

Notre association a but non lucratif a pour objet de:

  • Sensibiliser l’opinion publique au syndrome Phelan-McDermid

  • Assurer un soutien auprès des personnes souffrant d’une maladie rare

  • Organiser et participer à des évènements pour récolter des fonds pour la Recherche

  • Apporter un soutien aux familles et participer aux conférences avec les chercheurs et médecins PMS

RETROUVEZ TOUTE L'ACTUALITÉ DES ACTIVITÉS PHELAN-McDERMID EN FRANCE CI- DESSOUS ET SUR NOS MÉDIAS SOCIAUX 

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Le défi :

Courir comme un Héro Phelan

L’association Phelan-McDermid d’Espagne organise une grande course mondiale pour la semaine du 17 octobre au 25 octobre 2020.

Nous participons à cet évènement, ainsi que de nombreuses associations Phelan dans le monde entier.


Le but est de sensibiliser un maximum de personnes à ce syndrome en faisant en sorte que tout le monde puisse participer quelque soit l’endroit où il se trouve, en s’inscrivant sur le site runlikeahero.com et grâce à une application installée sur son smartphone : believe app.


Pourquoi sur cette semaine du mois d’octobre ?

La semaine de course englobe le 22 octobre qui est la journée mondiale Phelan-McDermid (journée où de nombreux bâtiments à travers le monde sont illuminés en vert).



Pourquoi courir :

Pour montrer votre soutien à Téhani et tous ses copains atteints du syndrome Phelan-McDermid du monde entier et par votre action faire partie de notre communauté internationale Phelan-McDermid.


Merci de partagez à vos amis sur tous vos réseaux et n’hésitez plus, inscrivez-vous dès aujourd’hui sur https://runlikeahero.com et à partir du 17 octobre courez comme un héro Phelan !











Eric Champeaux qui fait parti du Square avait, il y a quelques années, rencontré Tama (le papa de Tehani) lors d'un tournoi de rugby et lui a promis d'aider notre association Tehani et les enfants Phelan-McDermid.


C'est chose faite puisque à la suite de tournois de golf organisés par le Square, il a pu remettre ce vendredi 24 juillet un chèque de 5 000€ à notre association. Nous le remercions grandement et tous ses confrères du Square pour ce geste qui va permettre à nouveau d'aider la Recherche mais aussi les familles.


Je remercie les parents d’Ugo d'avoir pu être présent pour représenter l'association ainsi que notre trésorière et notre bénévole.


En cette année un peu spéciale avec l'annulation de tous les évènements des associations, rejoignez nous pour un break polynésien, je présenterai notre association le dimanche vers 13h.

C'est ce week-end, samedi 23 et dimanche 24 mai 2020 sur Facebook !


Un grand merci à Tea Paraurahi notre parrain pour l'invitation. Notre autre parrain Teheiura Teahui sera aussi présent.

Tout au long de ce week-end la Polynésie avec des cours de cuisine, cours de danse, musiques, interview d’artistes, d’associations. Un grand rassemblement à ne pas manquer.




Vous pouvez télécharger le bilan de nos activités passées ici

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