Au nom de tous les membres du bureau de l'association laissez moi vous souhaiter Une Bonne et Heureuse Année.
Que cette année vous apporte le meilleur mais surtout la joie de vivre avec vos proches et amis en bonne santé.
L'an passé a été beaucoup plus difficile pour beaucoup de personnes dans des domaines différents, mais il faut continuer à voir devant, à s'accrocher et surtout à positiver et croire en ses rêves.
La force de nos enfants "exceptionnels" nous apprennent à relativiser beaucoup de choses et à prendre que le meilleur pour toujours progresser même si la progression se fait à petit pas et parfois même jouant au "yoyo".
Mon voeu le plus cher serait, que cette année 2021, soit synonyme encore plus d'une véritable intégration pour nos enfants, un monde où les gens que l'on croisent dans la rue seraient capable de sourire en disant bonjour à nos enfants au lieu de les scruter à la recherche de ce qui cloche chez eux, tout ça car ils ne correspondent pas à "la Norme". Merci de faire passer le message de la positivité, la bonne humeur, la tolérance et l'humanité pour cette année qui commence.
Nous remercions grandement l'association "les danseurs du cœur" dont les grand-parents d'Ugo sont bénévoles.
Pour la seconde année (voir l'article sur notre site dans bilan publié le 27 février 2020), l'association les danseurs du cœur nous attribue un don de 640 €.
22 OCTOBRE JOURNÉE INTERNATIONALE DU SYNDROME PMS
Le 22 octobre est la Journée internationale de sensibilisation internationale au syndrome de Phelan-McDermid. Aidez-nous à éclairer en vert un maximum de bâtiments en France afin d'être uni au mouvement mondial pour faire connaître le syndrome Phelan-McDermid.
Ce syndrome change la vie et entraîne de graves problèmes dans tous les aspects de la vie quotidienne, y compris l'apprentissage, la communication, ainsi que des problèmes de santé qui incluent des crises d’épilepsies, des troubles du sommeil, des problèmes de mobilité.
Une fois par an, l'organisation mondiale qui soutient les personnes atteintes du syndrome de Phelan-McDermid organise une journée internationale de sensibilisation. Dans le monde entier les familles s’efforcent de faire en sorte que le 22 octobre un maximum de bâtiments soient éclairés en vert pour cette campagne de sensibilisation SHINE GREEN (Brillez en vert).
Si vous nous aider vous montrerez votre soutien et solidarité à toutes les personnes touchées par le syndrome de Phelan-McDermid.
La journée de sensibilisation est le 22 octobre 2020, j’espère que vous pourrez nous aider à faire briller en vert des bâtiments pour toutes les personnes qui se battent chaque jour pour une vie meilleure pour leur enfant.
Voir le montage vidéo de 2019 : Video2019
