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  • 22q13 Phelan McDermid France PMS
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  • 22q13 Phelan McDermid France PMS

Notre association a but non lucratif a pour objet de:

  • Sensibiliser l’opinion publique au syndrome Phelan-McDermid

  • Assurer un soutien auprès des personnes souffrant d’une maladie rare

  • Organiser et participer à des évènements pour récolter des fonds pour la Recherche

  • Apporter un soutien aux familles et participer aux conférences avec les chercheurs et médecins PMS

RETROUVEZ TOUTE L'ACTUALITÉ DES ACTIVITÉS PHELAN-McDERMID EN FRANCE CI- DESSOUS ET SUR NOS MÉDIAS SOCIAUX 

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L'Assemblée Générale de cette fin d'année se fera par visio.

Chaque membre adhérent recevra par mail une invitation à y assister par le biais d'une conference en ligne. Nous recevrons encore cette année le Prof Bourgeron et son équipe de Pasteur pour une explication des avancées dans la Recherche que nous soutenons chaque année par notre don.

Le week-end du 23 et 24 octobre, notre association sera présente sur deux évènements grâce à nos fidèles bénévoles que je remercie énormément. Retrouvez notre stand lors des journées des portes ouvertes de l’UIISC7 à Brignoles

et/ou venez passer un moment au Cannet des Maures pour le week-end des Pitchouns




L’association Phelan-McDermid d’Espagne organise une grande course mondiale pour la semaine du 16 octobre au 24 octobre 2021.


Nous participons à cet évènement, ainsi que de nombreuses associations Phelan dans le monde entier.




Le but est de sensibiliser un maximum de personnes à ce syndrome en faisant en sorte que tout le monde puisse participer quelque soit l’endroit où il se trouve, en s’inscrivant sur le site https://runlikeahero.com/fr/ et grâce à une application installée sur son smartphone : believe app.




Pourquoi sur cette semaine du mois d’octobre ?


La semaine de course englobe le 22 octobre qui est la journée mondiale Phelan-McDermid (journée où de nombreux bâtiments à travers le monde sont illuminés en vert)


Merci de partagez à vos amis sur tous vos réseaux et n’hésitez plus, inscrivez-vous dès aujourd’hui sur https://runlikeahero.com et à partir du 16 octobre courez comme un héro Phelan !




Vous pouvez télécharger le bilan de nos activités passées ici

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