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  • 22q13 Phelan McDermid France PMS

Notre association a but non lucratif a pour objet de:

  • Sensibiliser l’opinion publique au syndrome Phelan-McDermid

  • Assurer un soutien auprès des personnes souffrant d’une maladie rare

  • Organiser et participer à des évènements pour récolter des fonds pour la Recherche

  • Apporter un soutien aux familles et participer aux conférences avec les chercheurs et médecins PMS

RETROUVEZ TOUTE L'ACTUALITÉ DES ACTIVITÉS PHELAN-McDERMID EN FRANCE CI- DESSOUS ET SUR NOS MÉDIAS SOCIAUX 

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La journée internationale des maladies rares #lavoixdesrares #RareDiseaseDay #AllianceMaladiesRares approche vite, le 28 février 2022! Notre boutique est de nouveau en ligne après un petit problème technique.


Joignez-vous à nous en portant un cool T-shirt ou un accessoire de notre superbe campagne de levée de fonds pour le Syndrome Phelan-McDermid organisée par l'association Association Téhani et les enfants Phelan-McDermid


Vos achats aideront l'association @AssoTehaniPMS qui a un global parternship avec la Fondation de Phelan-McDermid Foundation aux USA #PMSF, et soutient la recherche sur le syndrome Phelan-McDermid de l' Institut Pasteur.


Cette année nous vous offrons, deux boutiques. Faites vos achat avant le 15 février (plus que 5 jours) sur notre Boutique à petit prix (T-shirt manches courtes, manches longues, sweat, sac et casquette) et jusqu'au 28 février sur notre Boutique artistique avec une panoplie de choix pour tous les goûts (autocollants, leggings, horloge, etc).


Aidez-nous à partager cette campagne avec tous vos réseaux, et votre communauté et n'oubliez pas de partager vos photos avec votre "Je soutiens Tehani et les enfants Phelan-McDermid et PMSF" avec nous le 28 février 2022.


Nous somme impatientes et impatients de votre visite sur https://www.vie-de-tehani.org/shop












Bonjour à tous,


Pour la 15ème journée internationale des maladies rares le 28 février 2022, nous lançons notre toute première boutique en ligne avec notre collection spéciale.

Nous avons besoin de vous tous !


Nous vous invitons à soutenir la recherche sur le syndrome Phelan-McDermid, un syndrome qui touche les héroïnes et héros de notre grande famille Phelan-McDermid.


En réalisant des achats sur notre boutique en ligne avant le 14 février (l’expédition de nos produits peut prendre 3 à 12 jours) vous contribuerez à l’occasion de cette journée internationale à faire connaître le syndrome Phelan-McDermid qui est encore trop peu connu.



Une collection éphémère composée de différents produits (teeshirts pour homme femme enfants, sweat-shirts, body, legging, housse d’ordinateur, posters, robes, sacs, mugs, tour de cou, tapis de souris, masques …) sont disponibles dès à présent sur notre boutique en ligne.


À travers cette collection nous comptons sur vous pour porter fièrement les couleurs de notre association et sensibiliser le grand public à ce syndrome.


Au-delà de votre implication citoyenne, vous aiderez de façon concrète la recherche puisque l’intégralité des bénéfices obtenus dans le cadre de cette campagne seront reversés à la Recherche pour le syndrome Phelan-McDermid.


Aidez-nous à diffuser notre campagne de levé de fond en partageant ce message à tous vos amis, votre communauté et vos familles afin de rendre visible l'invisible! Nous sommes aussi impatientes et impatients de voir toutes vos photos avec les produits Tehani et les enfants Phelan-McDermid le 28 février --> N'oubliez pas les hashtags @AssoTehaniPMS #lavoixdesrares #RareDiseaseDay #AllianceMaladiesRares




Bien cordialement,


Le Bureau et sa présidente Nadège

Association Téhani et les enfants Phelan-McDermid association loi 1901 reconnue d'intérêt général Le clos d'Anjouan Bat 5 app 26 lieu dit la Grande Bastide 83340 Le Cannet des Maures 06 .25 .73 .91 .10 www.vie-de-tehani.org Page Facebook : @AssoTehaniPMS instagram: https://www.instagram.com/tehanipms/

"Le club de Six Fours est heureux de vous proposer son 7ème tournoi de la Coquille sur Bastide ce week-end du 22 et 23 janvier 2022. Comme chaque année, le tournoi se déroulera sur deux gymnases avec des tapis. Les mixtes et simples se joueront le samedi 22 janvier, et les doubles le dimanche 23 janvier."


L'association Tehani et les enfants Phelan-McDermid sera là pour soutenir toutes les participantes et participants avec de délicieuses crêpes préparées par nos superbes bénévoles! Le profit des crêpes reviendra au profit de l'association.

Retrouvez tous les détails sur:

Vous pouvez télécharger le bilan de nos activités passées ici

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