Nous serons présents au niveau du couloir des Amphis adultes sur le site de l'hôpital de la Timone à Marseille demain matin avec un stand de notre association pour sensibiliser les personnes à ce syndrome et récolter des fonds pour la recherche.
Un grand merci à la direction du centre Leclerc du Luc-en-Provence qui nous suit depuis toutes ces années et merci à nos 2 bénévoles Patou et Chantal qui confectionnent avec soin vos paquets cadeaux au profit de notre association.
Merci à toutes les personnes du Luc et du Cannet des Maures qui passent faire empaqueter leurs cadeaux et laissent un don.
Pour les nouvelles familles dont l'enfant est diagnostiqué avec le syndrome Phelan-McDermid qui ont rejoint notre association, c'est le moment n'hésitez pas à aller les voir et les encourager.
La journée internationale du syndrome Phelan-McDermid est le 22 octobre.
Comme chaque année beaucoup de bâtiments à travers le Monde participent à la sensibilisation à ce syndrome en éclairant en vert leur bâtiment.
Les familles et amis des personnes porteuses du syndrome s'habillent en vert pour l'occasion et font connaitre autour d'eux ce qu'est le syndrome Phelan-McDermid.
Cette année l’Institut Pasteur va éclairer en vert un de ses bâtiments historiques visible de la rue du Dr Roux.
Appel à toutes les familles présentes à Paris pour aller se prendre en photo à côté de l'institut Pasteur. Pour les autres je vous propose de vous habillez en vert de vous prendre en photo et diffuser sur les réseaux avec le #shinegreen
Vous pouvez aussi nous envoyer vos photos pour que l'on partage sur notre site et sur le facebook de l'asso un montage de toutes les photos prises.
les liens vidéo des années 2019 et 2020: