A propos de nous
NOTRE VISION
Notre association française a vu le jour en janvier 2014. Elle est reconnue d'intérêt général et régie par la loi du 1er juillet 1901 en France et a pour titre : Association « Téhani et les enfants Phelan-McDermid ».
La première année de sa création nous nous sentions isolés, nous avons voulu faire connaître le syndrome Phelan-McDermid (délétion 22q13) en France, en récoltant des fonds qui nous ont permis d’acheter du matériel médical et éducatif pour notre fille, et ensuite de partir aux Etats-Unis à la rencontre internationale de la Fondation Phelan-McDermid des États-Unis (PMSF).
Les statuts de l’association se sont depuis ouverts aux autres familles Phelan-McDermid rencontrées, et notre association a depuis été reconnue d'intérêt général et a signé des conventions avec l'hôpital de la Timone qui est le centre de référence des épilepsie rares. Nous nous sommes également associés avec le réseau handiprêt en France pour tout prêt de matériel spécifique entre adhérents. Ce réseau français, nous permet de faire des demandes pour les familles adhérentes afin de satisfaire leur besoin en matériel spécifique où qu'elle se trouve en France. Nous soutenons et collaborons également avec des équipes de chercheuses et chercheurs de l'Institut Pasteur, notamment l'équipe du Professeur Bourgeron. Enfin, nous soutenons, collaborons et travaillons avec la Fondation Phelan-McDermid des États-Unis (PMSF) avec laquelle nous avons signée un global partnership.
NOS VALEURS
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Respect
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Soutien
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Gentilesse
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Communauté
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Compassion
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Partage
NOTRE MISSION
Notre association française a but non lucratif a pour objet de:
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Sensibiliser l’opinion publique au syndrome Phelan-McDermid en France
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Assurer un soutien auprès des personnes souffrant d’une maladie rare
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Organiser et participer à des évènements pour récolter des fonds pour la recherche sur le syndrome Phelan-McDermid
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Apporter un soutien financier et moral aux familles en France
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Participer aux conférences avec les chercheurs et médecins Phelan-McDermid nationaux et internationaux
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Soutenir et travailler avec la Fondation des États-Unis sur le Syndrome Phelan-McDermid (PMSF), l'Institut Pasteur et l'hospital de la Timone
La cotisation des membres est fixée au minimum à 15 euros par an. En plus de nos cotisations annuelles, notre association reçoit des dons généreux qui nous permettent d'accomplir nos buts. Enfin, nous organisons ou participons également à de nombreux évènements durant l’année qui nous permettent de récolter des fonds pour aider les familles du syndrome Phelan-McDermid et soutenir la recherche PMS*.
Nous rassemblons maintenant plusieurs familles PMS* autour de nous, et nous sommes impatientes et impatients d'accueillir toutes les nouvelles familles atteintes par le Syndrome Phelan-McDermid.
Le papa de Téhani étant polynésien, nous recevons un grand soutien de la communauté polynésienne et participons à différents festivals polynésiens qui ont lieu sur toute la France. N'hésitez pas à nous rejoindre pour découvrir la culture des îles polynésiennes.
*PMS = avec le syndrome Phelan-McDermid
