Présentation et But de l'association
Notre association a vu le jour en janvier 2014, association régie par la loi du 1er juillet 1901, et a pour titre : Association « Téhani et les enfants Phelan-McDermid » elle est reconnue d'intérêt général.

La 1ère année de sa création nous nous sentions isolés, nous avons voulu faire connaître le syndrome Phelan-McDermid, récolter des fonds qui nous ont permis d’acheter du matériel médical et éducatif pour notre fille, et partir aux Etats-Unis à la rencontre internationale de la fondation.
Les statuts de l’association se sont depuis ouverts aux autres familles rencontrées, et notre association reconnue d'intérêt général a signé des conventions avec l'hopital de la Timone (qui est le centre de référence des épilepsie rare), le réseau handiprêt pour tout prêt de matériel spécifique entre adhérents.

Cette association a but non lucratif a pour objet :
Sensibiliser l’opinion publique au syndrome Phelan-McDermid.
Assurer un soutien auprès des personnes souffrant d’une maladie rare.
Organiser et participer à des évènements pour récolter des fonds pour la Recherche,
apporter un soutien aux familles et participer aux conférences avec les chercheurs et médecins.

La cotisation des membres est fixée au minimum à 15 euros par an.

Nous organisons ou participons à de nombreux évènements durant l’année, et rassemblons maintenant plusieurs familles PMS* autour de nous. Le papa de Téhani étant polynésien, nous avons un grand soutien de la communauté polynésienne et participons à différents festivals qui ont lieu dans toute la France.



*PMS = avec le syndrome Phelan-McDermid
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