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Succès de l'opération Pizza de la solidarité
publié le 11 avril 2017
La soirée a été un succès, dans une bonne ambiance, les bénévoles sont venus en nombre pour aider, accueillir les personnes venues acheter les pizzas et faire connaître les actions de l'association, plus d'une cinquantaine de pizza vendus en 2 heures, merci aux clients, à nos bénévoles, à Lionel de Et ma pizza et à la société Magne fournisseur des ingrédients.
Le bénéfice net est de 453,50€ au profit de l'association Téhani et les enfants Phelan-McDermid.

Sushi city's action pour l'association Téhani et les enfants Phelan-McDermid
publié le 12 mars 2017

Merci beaucoup à François de Sushi city's sur la RN7 au Cannet des Maures pour le chèque remis de 230€.

François a organisé en octobre dernier une journée opération spéciale où une partie des bénéfices était reversé au profit de l'association Téhani et les enfants Phelan-McDermid.
Un grand merci à François n'hésitez pas à aller manger chez lui toutes ses spécialités japonaises sont délicieuses.


Tournoi de Badminton à Six-Fours
publié le 08 février 2017

Au filet du Tournoi de Badminton.
Pour la 3ème édition du tournoi de badminton, nous étions accueilli par les dirigeants et bénévoles du club de Six-fours où nous avons pu mettre en place notre stand et parler du syndrome Phelan-McDermid aux joueurs nationaux de bad.
A la fin du week-end, le club de Six-fours nous a remis un chèque pour bien démarrer l'année des événements de l'association.
Merci à nos bénévoles et aux dirigeants du club pour leurs élans de solidarité.
Une semaine de confection de papiers Cadeaux
publié le 08 février 2017

A fond les Bénévoles
Monsieur FARACO, directeur du centre commercial de Leclerc nous a demandé de venir faire les confection de papiers cadeaux pendant une semaine. Les bénévoles ont été au top, avec joie et bonne humeur, beaucoup d’énergie pour de beaux cadeaux, merci au clients d’avoir confié leur présents à empaqueter au stand de l’association Téhani et les enfants Phelan-McDermid.

Marraine au collège de Besse sur Issole
publié le 08 février 2017
Téhani a été marraine d'une soirée au Téléthon du collège de la ville de Besse-sur Isole.
Nous avons parlé du syndrome Phelan-McDermid devant plusieurs Associations et par la suite nous étions approcher par des parents qui souhaitaient en savoir plus, car leurs enfants handicapés ont les mêmes symptômes que Téhani.
Nous espérons que notre action a permis aux parents de chercher des réponses à leurs besoins.

Journée de partage association
publié le 08 février 2017

Une journée autour des bénévoles et de Téhani et d'Ugo qui est venu de la Garde.
Un moment de convivialité autour des bénévoles de l'association où nous avons pris un repas partagé, évoqué nos bons souvenirs et parler de la préparation des futurs.
Ce fut pour nous l'occasion de remercier tous les bénévoles de l'association, les piliers de la vie de l'association, toujours dans la bonne humeur et dans la joie de vivre.

Assemblée Générale du 1 octobre 2016
publié le 08 février 2017
L'association c'est agrandie.
Nous avons pu faire notre assemblée générale de l'année 2016 au restaurant la pièce de bœuf, une année très positive où nous avons pu partir aux USA à la rencontre des familles Pms du monde entier venu à la conférence de la Fondation Phelan-Mc Dermid syndrome.
Nous avons pu aider d'autres familles Pms de France dans l'urgence.
Le bureau de l’association a pris la décision de changer le nom de l'association en Téhani et les enfants Phelan-McDermid.
L'acquisition de 10 tablettes iPad pour les familles pour la mise en place de moyen de communication avec leur enfant a été voté à l'unanimité.

St Saturnin les Avignon les 3 et 4 septembre 2016
publié le 08 février 2017

Un week-end de solidarité avec l'association Partage des mondes.

Invité par l'association Partage des mondes sous le thème de la Polynésie à St Saturnin les Avignon, nous avons parlé du syndrome Phelan-McDermid tout le long du week-end, avec notre parrain Téa l'enfant du Pacifique qui animait l’événement, de plus nous avons mis Téhani à l'honneur devant le public pour montrer ses premiers pas et souffler ses 5 bougies accompagnée par Téhéuira.

Deuxième édition Festival de Pacifique La Seyne-sur-mer
publié le 16 août 2016


Rassemblement de tout le peuple polynésien et océanien grâce à Théo que l'on remercie pour avoir invité l'association Téhani enfant Phelan-McDermid lors de cet évènement. Tama le papa de Téhani a pu parler du syndrome au micro devant les nombreuses personnes présentes. Les bénévoles de l'association ont été au top et ont assuré la tenue du stand, on les remercie encore.
La polynésie au Muy
publié le 16 août 2016

Ce week-end du 3, 4 et 5 juin 2016, nous remercions grandement Teroro Meyer de nous avoir invité à son festival journées polynésiennes avec la présence de Caroline Tang déléguée de la Polynésie française, Teiva LC et John Menezes a qui nous avons pu parler du syndrome Phelan-McDermid. L'animateur Tea a mis en avant notre association avec une interview en direct.

Un pour tous, Tous pour Téhani
publié le 11 juillet 2016

Le week-end du 28 au 29 mai, pour les 24h du circuit du Castellet les deux équipes ont brillées sur le podium, mené par la force de se surpasser pour Téhani, les deux équipes ont atteint leur objectif, l'équipe d'élite a conservé leur titre et la deuxième a fini 1er de l'équipe mixte et 2eme du classement général de 8 coureurs. Je félicite les coureurs, le Staff, le soutien logistique, les familles venues nombreuses et les sponsors des équipes.
Les Danse du mondes et Rugby solidaire pour Téhani
publié le 11 juillet 2016

Le dimanche de Pentecôte, le 15 mai 2016, a eu lieu un rassemblement des associations de Danses autour de Tehani dans une ambiance folklorique dans la commune du Cannet des Maures, et l'après-midi de nombreuses personnes sont venus voir le match de gala de rugby des clubs de Lorgues et de la Dracénie où le papa de Téhani(Tama) pratique le rugby.
Tout au long de cette journée l'association a fait connaître le syndrome Phelan-McDermid, dans une cadre festif. La soirée fut un grand succès avec le spectacle des toutes les danses et le show final de la troupe HeiShowTamure. Heishowtamure
Nous remercions le club de country et le club militaire de la Dracénie pour les chèques reçus lors de cette journée en don à l'association; sans oublier tous les participants à cette journée : le comité d'animation du Cannet des Maures, bénévoles, stands de polynésie et animations, les DJs, les groupes de danses, les food-truck, Carl avec ses structures gonflables, et les joueurs de rugby.

Rencontre avec l'association enfant Phelan-Mc Dermid et Accueille chaleureux avec les étudiants de la Polynésie Française Aix-Marseille
publié le 04 juillet 2016


Le 7 Mai à Rocquemaure, nous avons eu le plaisir de participer à l'assemblée générale de l'association Nationale du syndrome Phelan-McDermid présidé par Frédérique Meunier présidente d'honneur de l'association Téhani,nous avons pu faire connaissance avec d'autre famille PMS (Phelan-McDermid Syndrome) et partager un moment de convivialité.
Dans la soirée nous sommes allés en famille à une soirée Polynésienne à st Cannat, un très bel accueil qui a ravi Téhani et son grand frère, de plus un grosse surprise attendait l'association Téhani, les étudiants ont pris l'initiative de mettre une boite à dons pour notre association toute au long de la soirée,et une vente aux enchères à été organisé avec plusieurs tableaux que les acheteurs nous ont remis au profit de notre Association. Je remercie toutes les personnes étudiantes,les donateurs et surtout Téhani Claret présidente de l'AEPF d'AIX-MARSEILLE pour nous avoir fait la plus belle surprise de l'année.

La Cannetoise du 5 Mai 2016.
publié le 01 juillet 2016


Lors de la course pédestre de la ville du Cannet des Maures, l'Association Téhani enfant Phelan-Mc Dermid à été invité par les organisateurs de cette course afin de parler du syndrome Phelan-Mc Dermid à plus d'une centaines de coureurs, le stand à été tenu par le vice-président et les bénévoles de l'association.
Le 1er Mai 2016 vide grenier au Cannet des Maures
publié le 01 juillet 2016
Pour la 3ème année notre association a été invité par l'Apei Les Enfants D'abord, pour le vide grenier du 1er mai avec la vente des objets personnel ou donner par des amis, sur notre stand dont l'intégralité est reversé à l’association Tehani enfant Phelan-McDermid.
Merci aux bénévoles de l 'Association qui ont répondu présents.

Chez Et ma pizza
publié le 27 avril 2016
Nous remercions grandement Lionel le pizzaiolo, du Cannet des Maures, pour cette belle initiative et son énergie donnée lors de la soirée de la solidarité le 29 février dernier. Ce fut un tel succès partagé avec les clients venus acheter leurs pizzas, et nous les remercions. Nos bénévoles qui ont tenu la caisse ont pu parler de nos actions dans la bonne humeur et la joie.
Le bilan est très positif, car 613€ ont été récolté pour les ventes de plus de 60 pizzas et les dons. Bravo Lionel et les fournisseurs de la société Magne qui ont offert les ingrédients pour cette soirée spéciale.

6 et 7 février 2016, SIX-FOURS
publié le 29 février 2016
Ce fut un super week-end lors du 2ème tournoi de Badminton à Six-Fours.
Notre stand installé dans le hall d'accueil a permi de faire connaître le syndrome Phelan-McDermid auprès de nombreuses personnes présentes lors de ce tournoi.
Merci encore à Mika et aux organisateurs pour l'invitation.
Merci aussi à nos bénévoles toujours présents, et Anne-Marie tout particulièrement pour avoir fait des crêpes tout au long du week-end.
Cedric Abellon(Pilou Pilou) nous a fait un immense plaisir de passer nous voir en tant que parrain de l'association, malgré son emploi du temps chargé.

Vente de la voiture
publié le 18 décembre 2015

M. Lacoste gagnant de la tombola organisée par le centre Leclerc du Luc nous a remis la voiture pour la mettre en vente au profit de notre association.
L'acheteuse de cette Fiat Panda,Mme Gratia Anne-Marie a été très contente d'apprendre que l'acquisition de sa voiture contribue à aider notre association.
Elle s'est engagé à faire connaître cette maladie dans son département l’Hérault auprès de ces connaissances. Une ambassadrice de plus pour notre association sur la France !

Résultat de la grande tombola organisé par le centre Leclerc au profit de l'association Téhani enfant Phelan-McDermid
publié le 11 novembre 2015

M. Lacoste a gagné la Fiat Panda qui avait été mise en jeu pour cette tombola.
La remise du chèque correspondant à l'intégralité des bénéfices de cette tombola a eu lieu vendredi 6 novembre en présence de M.Lacoste, M. Faraco, M. Mahieux et nos bénévoles venus nombreux pour cette occasion.
M. Faraco a remis un chèque de 4654€ pour l'association, et M. Lacoste nous a annoncé qu'il était très heureux d'avoir gagné mais qu'il nous redonné la voiture pour une vente au profit à nouveau de l'association.
Nous tenons à remercier toutes les personnes ayant participées à cette tombola, mais aussi toutes les personnes qui se sont mobilisées pour vendre les tickets et bien sûr la direction du centre Leclerc pour cette belle initiative.

Festival du Pacifique du 28 au 30 août 2015
publié le 06 septembre 2015

Un immense merci à Théo de nous avoir invité à ce 1er festival du Pacifique, ce fut très émouvant de voir ici réuni tous ensemble 3 ethnies Wallis et Futuna, La Nouvelle Calédonie, et la Polynésie. Le papa de Téhani , Tama, a été très touché de cette unité. Merci aussi à toute l'équipe des organisateurs de nous avoir permis de parler longuement en conférence de la maladie de Téhani, le syndrome Phelan-McDermid et de notre association.

Tignes, Savoie
publié le 16 août 2015
L'association Téhani enfant Phelan-McDermid s'est déplacé en famille lors des vacances d'août jusqu'à Tignes en Savoie. Nous avons été invités par Andréa et Jean René pour le salon du bien-être et de la santé du 6 au 10 août, au côté de la société Moea d'Eric Ibanez, revendeur des produits Heiva (produit par le papa de la marraine de Téhani à Tahiti).
Ce fut une bonne parenthèse pour nous pour profiter du bon air de la montagne, et faire connaître le syndrome Phelan-McDermid aux nombreux touristes présents. La radio de Tignes a diffusé lors de notre séjour un message expliquant le but notre association sur leurs ondes radio.


Le lavandou Choc des gladiateurs
publié le 16 août 2015
Samedi 25 juillet 2015 , un homme au grand cœur Marc Notari nous a invité à un événement de taille le choc des gladiateurs qui a eu lieu au Lavandou.
Lors de cette grande soirée nocturne de combat de kickboxing, les participants ont montré leur esprit de solidarité et générosité en plus de leur esprit de compétition. A l'issue de la soirée, Marc Notari a remis à plusieurs associations des chèques, dont la somme correspond à l'intégralité des bénéfices de cette soirée. L'association Téhani enfant Phelan-McDermid a reçu un don de 2000€.


Nocturne Piscine du Luc-en-Provence du 10 juillet 2015
publié le 16 août 2015
Une super soirée, la seconde nocturne piscine pour l'association.
Merci à tous les bénévoles qui sont venus nombreux afin de nous aider pour tenir tous les stands (animation, vente des tickets repas , préparation des repas, stand de l'association)..Merci à Porta Voce d'avoir animer cette soirée, ainsi qu'à la troupe des Vahina et la société Moea pour avoir fait partager une partie de la culture de Téhani par les danses polynésiennes et les produits Heiva.
Ce fut dans un partage très convivial que l'on a pu faire passer notre message sur la maladie. Téhani et son frère Manuarii ont bien profité des structures gonflables mises en place dans la piscine.

BIOT course pédestre
publié le 16 août 2015
Le dimanche 19 juillet 2015, Téhani a participé avec son papa à la course course pédestre les foulées biotoises de 8km, avec 3 joélettes de l'association Trail pour tous. Ugo venu de La Garde(83), enfant Phelan-McDermid a aussi participé à cette course dans une des joélettes. Il y a eu au total 250 participants pour ces foulées biotoises de 2015.
Nous remercions grandement toute l'équipe du Trail pour Tous et trois amis bénévoles de notre association, qui une fois de plus ont su montré leur solidarité et leur esprit d'équipe qui permet à des personnes à mobilité réduite de pouvoir vivre un tel événement.

Le 25 mai 2015
publié le 04 juin 2015
Festival polynésien au centre Leclerc



Les 25 et 26 mai 2015 a eu lieu au centre Leclerc un festival polynésien organisé par Moea (Eric Ibanez).
Plus de 16 Stands polynésiens ont répondu présents.
Nous avons rejoint le festival dans l'après-midi avec un stand d'information de l'association Téhani enfant Phelan-McDermid.
L'association Dragon's trike était présente avec de nombreux trikes et ont organisés des baptêmes pour 5€ dont une partie est reversé à l'association Téhani enfant Phelan-McDermid.
Nous remercions grandement Eric et l'équipe de Dragon's trike


le 25 mai 2015 au Luc-en-Provence
publié le 04 juin 2015
Course pédestre des Hauts du Luc


Solidarité est le mot employé par beaucoup de coureurs lors de la course pédestre des hauts du Luc le lundi 25 mai 2015.
Nous tenons à remercier les organisateurs Mr Benoît Beguec et le directeur sportif Mr Jérôme Castre, les bénévoles des associations et nos bénévoles qui ont encore été à la hauteur, nous remercions les associations extérieures, le groupe de danse les Vahina avec la présence de la Présidente Mlle Hinaléa Matehau, l'Association handibou et son président Pascal Veillet et l'équipe du Trail pour Tous avec son président Mr Denis Campana.
Nous remercions aussi pour leur participation deux célébrités, acteurs humoristes de Tahiti Tépa et Rainui des Hiro's qui sont venus courir et tirer la joelette de Téhani avec l'équipe du trail pour tous. Merci à Ugo (aussi enfant Phelan-McDermid) qui est venu de Toulon avec ses parents participer en joèlette et à Noélie pour avoir participé à cette course. Grâce à cette équipe au complet, la course a pris une tournure différente montrant l'esprit d'équipe et de solidarité que l'on peut mettre en place lors d’événements sportifs.
La joie des enfants et des parents a été à son comble. Plus d'une centaine de coureurs, avec les enfants et amis se sont mobilisés et l'association a pu parler du syndrome Phelan-Mc Dermid lors de la remise des prix. Nous remercions deux coureuses qui ont offert leur coupe pour Téhani et Ugo.



15 et 17 mai 2015 au Castellet
publié le 04 juin 2015
Les 24 heures de vélo du circuit Paul Ricard du Castellet


Les 15 et 16 mai a eu lieu la 1ère édition des 24 heures du Castellet où 6 militaires ont pédalé pour l'association Téhani enfant Phelan-McDermid grâce à notre sponsor le groupe Tarouen. Pris par un élan de solidarité et pour une noble cause, les militaires de la région Paca ont montré leur détermination afin de faire connaître une maladie rare le syndrome Phelan Mc-Dermid. Encouragés en début de la partie par Manuarii et Téhani, ils se sont donnés sans compter de leur puissance tout au long de ces 24 heures. Ils ont terminé 1er au scratch (toutes catégories confondues), 1er équipe de 6, 1er équipe uniforme et vainqueur des 24 h de vélo avec 242 tours, un tour moyen de 05min 57, une vitesse moyenne de 38,39 km/h sur 24 h. Merci beaucoup à Romain, Alexandre, Anthony, Cédric, Jérémy, Christophe et les deux accompagnateurs Rémi et Loïc d'avoir mené très haut les couleurs de l'association Téhani enfant Phelan Mc-Dermid sans oublier Mr Naguibe le PDG du groupe Tarouen, notre sponsor, qui nous a fait l'honneur d’être présent toute la journée du dimanche 16 mai.


Festival de Saint-Paul-trois-châteaux
publié le 04 juin 2015
Festival polynésien le 17 mai 2015(Drôme)


Un grand merci à Jean-Michel l'organisateur de ce festival polynésien de st Paul trois châteaux.

Tama (le papa de Téhani) s'est rendu sur place, le dimanche 17 mai après midi pour présenter l'association Téhani enfant Phelan-Mc Dermid au micro devant de nombreux visiteurs, et stands d’associations présents. Plusieurs personnes étaient sensibilisés à notre causse et sont venus acheter nos tee-shirts avec le logo de Téhani .
Pour rappel le symbole choisi de la fleur de tiare apetahi est un symbole fort pour nous car c'est une fleur rare comme la maladie de Tehani et cette fleur est endémique de l'île de Raiatea et ne pousse que sur le mont Temehani (qui rappelle le prénom de Tehani).
Nous remercions le stand Moea et Honu tahiti qui ont pu mettre en place un espace de vente de nos tee-shirts et un tableau d'information de notre association.


La Cannétoise
publié le 04 juin 2015
Course pédestre La Cannétoise, le 14 mai 2015


Nous avons été invités à la 4ème édition de la course à pied la Cannétoise, par l'organisateur Mr Franck Fileri (directeur des sports du Cannet des Maures). Nous avons pu prendre la parole pour faire connaître notre association et donc le syndrome Phelan-McDermid en présence de 303 coureurs et 65 enfants accompagnés de leur famille et amis.
Le groupe Ofafolau 83 était présent pour l'animation avec un spectacle de danse wallisienne, ils ont été très touchés par notre cause et nous ont acheté de nombreux tee-shirts, nous les en remercions.
Nous remercions également nos Bénévoles pour leur présence, disponibilité et sourire. A notre plus grande surprise Alain et Étienne deux de nos bénévoles nous ont offert un tableau avec le logo de notre association gravé sur bois.
Ce fut une nouvelle fois une expérience enrichissante de rencontres où l'on a pu expliquer ce qu'était le syndrome Phelan-McDermid et le but de nos actions.



Vide grenier 1 mai 2015
publié le 05 mai 2015
Vide grenier du Cannet des Maures


Nous avons été invité au vide grenier ce 1er mai 2015 , par l'association APEI (association des parents d'élèves du Cannet des Maures) avec plus de 160 exposants présents.

Nous avons vendu plusieurs effets personnels au profit de notre association Téhani et rencontré l'association Lions club Coeur du var, ces derniers nous ayant remis un chèque l'an passé de la vente de muguet qui a permis de démarrer financièrement notre association.


Forum Santé
publié le 05 mai 2015
Forum santé au Luc-en-Provence


Nous avons été invité au forum de la Santé pour parler de la maladie rare du syndrome Phelan-McDermid avec les collégiens du Luc et les exposants. Nous remercions le collège du Luc, les exposants du forum de la santé et le service jeunesse pour cette initiative.

Club de Judo Centre Var
publié le 11 avril 2015
Tehani enfant Phelan-McDermid mis à l'honneur lors du tournoi de judo.


Ce dimanche 5 avril 2015, l'association Tehani enfant Phelan-McDermid était présente pour parler du syndrome Phelan-McDermid auprès des nombreux participants et spectateurs lors du tournoi de judo club Centre Var au Luc. 312 enfants et 20 clubs ont participé au tournoi et 80 enfants du club sont venus au tournoi.
Manuarii, le frère de Tehani a participé à ce tournoi et nous a ramené une médaille de 1er ce qui a fait notre fierté.

Nous remercions grandement Frank Fileri à l'initiative de cet événement, ainsi que ses nombreux bénévoles.

"Le club du Centre Var termine 1er BRAVO AUX JUDOKAS".

Un grand merci à tous les participants


Bilan du salon du manga, du 4 et 5 avril 2015
publié le 09 avril 2015
L'association Tehani a été invitée ce week-end de Pâques par l'association Manga Var.


Nous remercions toute l'équipe d'organisation du Manga Var avec la Team Roucolle, avec laquelle nous avons pu découvrir l'univers du Manga. Un grand merci aussi à Patou notre bénévole d'honneur présente ces 2 jours. A nos côtés se trouvait une très belle association , l’association Adrien qui vient en aide aux familles d'enfants handicapés. Le dimanche la Team Recoulle a remis à l'association un don en présence de Mme la Maire et les élus municipaux.

Le samedi, Dragon's trike nous a fait la surprise de venir sur le parking avec 3 trikes pour faire effectuer des baptêmes aux visiteurs du salon du Manga, au profit de l'association.
Merci à tous.

voir site :DRAGON'S TRIKE
voir site de l'association Adrien


Week-end du 17 et 18 janvier 2015
publié le 23 janvier 2015

L'association Téhani enfant Phelan-McDermid à été invité lors d'un tournoi de badminton à Six-Four le week-end du 17 et 18 janvier 2015 organisé par le club de Badminton associatif de Six-Fours.


Ces deux jours ont été marqués par une grande convivialité, solidarité et générosité autour de notre association.
Énormément de personnes étaient présentes puisque beaucoup de clubs de la région PACA ont répondus présents pour cet événement, et les joueurs ont donnés de leur énergie pendant ces deux journées formidables.
Pour l'association ce fut commencer fort pour le 1er événement de l'année 2015, la buvette snack n'a jamais désemplie, et ce fut aussi du sport pour tous les bénévoles qui ont assurés avec leur sourire et leur générosité.
Le dimanche 18 janvier, le club de Badminton associatif de Six-Fours nous ont remis un chèque des bénéfices du week-end d'un montant de 2500€ dans une vive émotion.

Lors de ces deux jours, nous avons pu expliquer la maladie rare de notre fille, faire connaître notre association. Nous avons vendu 39 tee-shirts avec le logo de Téhani ce qui permet aussi de continuer à faire circuler l'information de la maladie grâce aux personnes qui a leur tour peuvent parler du syndrome Phelan-McDermid.

Nous tenions à remercier de tout cœur toutes les personnes qui ont contribuées et participées activement ces deux jours, que ce soient les joueurs de badminton, les personnes qui ont fait de nombreux gâteaux à revendre,les bénévoles : Thierry, Sylvie, Pierre, Christophe, Michael, Line, Daniel, Laurène, Alexis, Natacha, Stéphane, Benoît, ainsi que Patou et Anne-Marie pour les super bonnes crêpes et leur énergie, Eric Ibanez (des produits Heiva) pour nous avoir reverser 1€ sur chaque produit vendu, et bien sûr les présidents, la table de marque, l'arbitre et organisateurs de ce 1er tournoi de la coquille Six-Fournaise sans qui cela n'aurait pas été possible. Enfin je remercie Mr Rémi Mikael qui a pris l'initiative de nous inviter et de donner un élan d'amour pour Téhani.

Merci à tous.
Tama Burns
Bilan des évènements de l'année 2014
publié le 16 janvier 2015
Cette année 2014 a vu la création du logo de l’association, c’est une fleur de Tiare Apetahi ( à cinq pétales symbolisant une main), 2 tikis de chaque coté pour les parents, et le pilier central pour les bénévoles. L’entourage de la fleur symbolise les points positifs et négatifs que l’on rencontre dans une vie. Les visages des autres enfants atteints par la maladie sont représentés sur les lettres du prénom. Enfin la fleur ne pousse que sur le mont Téméhani sur l'île de Raiatea en Polynésie, c’est donc une fleur rare qui rappelle la maladie de Téhani et le mont rappelle également le prénom de Téhani.

L’association a également participé à de nombreux événements relatés au travers de la presse locale Var matin et Dauphiné Libéré 
- le 1er mai 2014 l’association a été invité par l’Association des Parents d’Élèves Indépendants (APEI) à un vide grenier au Cannet des Maures afin de vendre des objets au profit de notre association, le Lions Club a également lors de cet événement vendu des muguets et reversé une partie des bénéfices a notre association.
- le 16 mai 2014, match rugby de gala XV du Pacifique et RCD Draguignan invité par les deux clubs, l'association a organisé une tombola et tenue un stand d'information.
- le 24 mai 2014 l’association a été invité au tournoi de rugby touché à 7 organisé par le Rugby Centre Var du Luc-en-Provence ce qui a ainsi permit de faire connaître l’association et la maladie, a cette occasion Nadège Burns (maman de Téhani) a été interviewé par radio France Bleue Provence.
- le 21 juin 2014 l’USL de foot du Luc a organisé un tournoi dont les bénéfices ont été remis a l’association et un stand d’information a été installé permettant une fois de plus de transmettre notre message.
- le 29 juin 2014, les portes ouvertes de la base ALAT, nous ont permis de rencontrer le général président de l'entraide ALAT M.Petruisel, a qui nous avons expliqué le besoin spécifique d'un lit adapté pour Téhani . Un stand d’information a pu être mis en place, permettant ce jour là de toucher un grand nombre de personnes.
- le 18 juillet 2014 la soirée nocturne à la piscine du Luc a été un vrai succès.
- le 24 et 25 juillet 2014 un stand a été mis en place lors du festival polynésien aux Arcs.
- le 30 juillet 2014 lors du concert au Luc du Collectif Métissé nous n’avons pas fait de bénéfices financiers mais nous avons pu monter sur scène et faire ainsi connaître l’association et la maladie.
- Par ailleurs, à l’occasion de vacances familiales en Ardèche la mairie de Banne a invité les parents de Téhani à tenir un stand lors du marché nocturne des créateurs, un article à même ainsi été publié dans le journal Le Dauphiné libéré.
- En aout, une rencontre avec des familles d’enfants atteints du même syndrome a été organisée au Marineland d’Antibes, l’association espère réitérer l’expérience l’an prochain avec cette fois les six familles recensées de la région PACA.
- Deux réunions ayant pour thème La fratrie d’enfants particuliers ont été organisées par Nadège Burns et ont été animées par des retraités en psychologie et psychomotricité.
- Enfin le 8 novembre, le dernier événement de cette année lors de la venue de la sélection du XV du Pacifique de rugby militaire à Brignoles a permis de tenir un stand lors du match contre la sélection de la gendarmerie. Le coup d’envoi du match a été donné par Téhani et son frère Manuarii.
Le bilan de cette année est donc positif

L'association tient à remercier toutes les personnes qui se sont impliqués :
Les associations culturelles, les associations sportives, les bénévoles présents lors des manifestations, les adhérents, et les donnateurs.
Bilan de l'été 2014
publié le 26 septembre 2014
Merci à tous les participants aux événements de cet été,

on espère vous retrouver en nombre lors des prochains événements.

Le samedi 21 juin, le club de foot du Luc a organisé un tournoi pour notre association,grand succès, merci pour vos dons,et un grand merci à toutes les personnes et aux enfants présents.

La nocturne à la piscine du Luc ce 19 juillet a été un grand succès, petits et grands se sont régalés avec les diverses animations, structures gonflables, boules géantes flottantes, paddle..et nous avons pu passer notre message et informer un grand nombre de personnes sur la maladie de notre fille.

Ensuite lors du concert du Collectif Métissé, le 30 juillet au Luc, nous avons pu là aussi informer des personnes sur ce syndrome Phelan-McDermid

Le marché nocturne de Banne, en Ardèche a permis de tenir un stand et de faire passer notre message .

Puis merci tout particulièrement à Gania de nous avoir garder un stand lors du festival polynésien des Arcs les 23 et 24 août 2014 qui là aussi a été un succès quand aux nombres de personnes qui se sont intéressés à la maladie de Téhani.

Cet été nous avons organiser une rencontre avec d’autres familles atteintes par ce syndrome, merci à Cécile et sa maman ainsi qu'à Mathéo et sa famille de nous avoir rejoint au Marineland d'Antibes. Nous réorganiserons une rencontre bientôt en espérant que les autres familles du Sud-Est soient disponibles.
nocturne réussie
publié le 22 juillet 2014
Super soirée nocturne à la piscine du Luc-en-Provence.


Un grand merci à toute l'équipe de la piscine. Les activités proposées étaient au top: toboggans gonflables, structure gonflage sur bassin d'eau et sur herbe, grosses boules flottantes et paddle.

Merci aussi à tous les amis bénévoles qui sont venus nous aider ainsi qu'aux parrains de nos deux enfants (Manuarii et Téhani) descendus tout spécialement de Canjuers.

Un évènement de plus qui nous a permis de faire connaître la maladie de Téhani, et notre association.
Je suis toujours aussi touchée par la grande générosité des personnes qui sont venues nombreuses à cet évènement.

Bilan de la journée du 24 mai rugby à 7
publié le 26 mai 2014
Merci à tous les bénévoles venus aidés pour que cette journée soit réussie, je remercie tout particulièrement ceux venus de loin de Marseille , Nice mais aussi ceux d'à côté Le Luc, Le Cannet des Maures, Brignoles, Draguignan, et Canjuers. Vous avez tous été merveilleux, et avez assurés.

Les stocks alimentaires et boissons sont bien partis jusqu'en fin de soirée.

Les animations pour les enfants ce sont bien déroulées, un grand merci à Hélène qui a maquillé les enfants à la chaîne toute l'après-midi.

Vous avez été tous merveilleux par votre action et votre générosité, nous avons senti beaucoup de soutien et je vous en remercie et vous félicite.

Merci aussi à tous les joueurs, à la bonne humeur, et l'ambiance créée par certains jusqu'au coin restauration.

Merci à toutes les personnes venus très nombreuses nous rendre visite, et prendre connaissance aussi de cette maladie rare : le syndrome de Phelan-McDermid.

Ce fut une journée chaude en température comme en émotion.

Le bilan est très positif : beaucoup de générosité, un peu plus de 1000 euros de dons et adhésion récoltés et 175 billets de tombola achetés.

Merci encore

A bientôt

Nadège
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