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Notre association a vu le jour en janvier 2014, association régie par la loi du 1er juillet 1901, et a pour titre : Association « Téhani et les enfants Phelan-McDermid »

La 1ère année de sa création nous nous sentions isolés, nous avons voulu faire connaître le syndrome Phelan-McDermid et récolter des fonds qui nous ont permis d’acheter du matériel médical et éducatif pour notre fille, et partir aux Etats-Unis à la rencontre internationale de la fondation.

Les statuts de l’association se sont depuis ouverts aux autres familles rencontrées.

Le but de l’association est de:

- Faire connaître cette maladie rare : le syndrome Phelan-McDermid (appelé aussi syndrome de délétion 22q13).
- Organiser des rencontres avec d’autres familles concernées par le syndrome afin d’échanger et partager nos expériences.
Organiser et participer à des événements afin de récolter des fonds pour :
apporter un soutien financier et matériel médical et/ou éducatif aux enfants PMS*
participer à la conférence internationale qui réunit aux USA les chercheurs et les familles.
- Une partie des fonds est reversée à la Recherche. Fondation Phelan-McDermid.

*PMS = avec le syndrome Phelan-McDermid

La cotisation des membres est fixée au minimum à 1 euro symbolique par an.

Nous organisons ou participons à de nombreux évènements durant l’année, et rassemblons maintenant plusieurs familles PMS* autour de nous. Le papa de Téhani étant polynésien, nous avons un grand soutien de la communauté polynésienne et participons à différents festivals qui ont lieu dans la grande région Sud-Est. Sur les communes du Luc-en-Provence et le Cannet des Maures, nous renouvelons chaque année certains évènements : la piscine nocturne, les Danses et Musiques du Monde..

Pour l’instant nous sommes régulièrement en contact avec 11 familles qui habitent, les Alpes Maritimes, le Var, les Bouches du Rhône, le Gard, et la Corse.
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